En medio de una de las peores crisis de su vida, Deborah Menzies recuerda que se preguntaba si iba a encontrar un lugar para estacionar su auto.
Menzies, que entonces tenía 55 años, se enorgullecía de sus años como secretaria legal, una carrera marcada por ocasionales episodios de depresión severa. En agosto de 2018, un problema en el bufete de abogados del norte de California donde trabajaba “me hizo perder los estribos”, dijo.
Menzies le dijo a su familia que iba a trabajar, pero en lugar de eso condujo una hora hacia el sur hasta el puente Golden Gate de San Francisco. Tenía la intención de saltar y terminar con su vida.
Consiguió estacionar y estaba contando hacia atrás desde 10 cuando un oficial de patrulla del puente frustró su plan.
Menzies fue llevada al Hospital General Zuckerberg de San Francisco, donde los psiquiatras sondearon su historial médico, que estaba marcado por convulsiones que comenzaron en la escuela primaria.
A las pocas semanas de su prolongada estancia en el hospital público, los médicos desenmascararon la causa subyacente de la enfermedad que había afectado a Menzies durante más de 45 años. Ese descubrimiento condujo a un tratamiento exitoso que erradicó lo que había sido una fuente de vergüenza y dolor durante toda su vida.
“Al menos recibí el tratamiento que necesitaba”, dijo Menzies, que ahora tiene 61 años. “Eso es lo que importa”.
Los episodios que su familia llamaba “ataques” o “crisis” comenzaron cuando Menzies tenía unos 8 años. La menor de seis hijos criados en un pueblo industrial en las afueras de Portland, Maine, dijo que le dijeron que durante los ataques, que duraban como máximo unos minutos, hacía ruidos extraños y se tiraba de la ropa.
“No recuerdo nada, excepto que tenía sensaciones muy extrañas y no podía hablar”, dijo Menzies. “Era como si estuviera en una niebla”. Había una constante: cada ataque estaba precedido por una sensación de sacudidas en la cabeza conocida como aura. Entonces Menzies sonreía o reía brevemente sin motivo.
Cuando el comportamiento aumentó en frecuencia y se volvió imposible de ignorar, su madre la llevó a un médico que le diagnosticó epilepsia, un trastorno neurológico que causa convulsiones recurrentes no provocadas, que son resultado de un exceso de actividad eléctrica en el cerebro.
Le recetó Dilantin, un medicamento común para la epilepsia, que causó enfermedad de las encías. Cuando no logró controlar sus convulsiones, siguió aumentando la dosis, lo que no ayudó.
La epilepsia ha sido estigmatizada durante mucho tiempo; durante siglos se la consideró un signo de posesión demoníaca o una maldición que afligía a una familia. Los médicos no le explicaron la enfermedad y la familia de Menzies dejó en claro que no se debía hablar de ello en casa.
“A mis padres no les gustaba tener que lidiar con este tipo de cosas”, dijo. “Me hacía sentir cohibida. Me sentía culpable por tener convulsiones”. Se sentía profundamente avergonzada por los estallidos involuntarios de risa inapropiada que la convertían en el blanco de las bromas en la escuela.
Cuando se hizo mayor, recordó, “iba a la biblioteca y leía sobre el tema”.
Cuando era adolescente, acudió a un neurólogo en Portland, quien le recetó un segundo medicamento que al principio resultó eficaz, pero que perdió eficacia después de varios años.
Menzies dijo que su primer año en la facultad de secretariado fue bien, pero el segundo año fue un desastre, ya que sus ataques se intensificaron. Años después, se enteraría de que los episodios de risa involuntaria eran ataques gelásticos, un tipo poco común.
“Las clases eran muy difíciles y no podía memorizar nada”, dijo. Redobló sus esfuerzos, pero descubrió que estudiar más no tenía sentido porque no podía retener lo que acababa de leer. “Estaba agotada, presa del pánico y muerta de miedo ante la posibilidad de ser la primera niña de mi familia en suspender la universidad”, recordó.
Al no ver ninguna salida, Menzies, que entonces tenía 19 años, tomó una sobredosis de medicamentos para la epilepsia. Estuvo hospitalizada durante una semana, abandonó la escuela y regresó a casa, donde la acogida fue glacial. Sus padres estaban furiosos por su intento de suicidio.
“Todavía recuerdo su mirada”, dijo Menzies sobre su madre. “Me dijo: ‘Esto es todo. No puedo creer que hayas hecho esto. Ya no quiero saber nada de ti’”. Su padre, dijo, que “no hablaba”.
Menzies se mudó, consiguió un trabajo en un bufete de abogados de Portland y más tarde comenzó a ver a un terapeuta, que dijo que resultó “invaluable”. Consultó a un nuevo neurólogo que cambió su medicación para la epilepsia, pero el nuevo régimen fue solo parcialmente efectivo.
“Me volví muy buena en saber si iba a tener una convulsión y no podría hablar o comenzar a reír”, dijo. “Fingía bostezar o me aseguraba de que la gente no viera mi cara”.
En 1990, se mudó al norte de California para casarse con un hombre que había conocido varios años antes. Durante unos doce años, Menzies, que dio a luz a un hijo, dijo que no experimentó problemas de salud mental.
“Todo iba bien”, dijo. “Todo menos las convulsiones”.
Para entonces, Menzies había desarrollado convulsiones atónicas, también conocidas como ataques de caída, caracterizadas por una pérdida repentina del control muscular que resulta en una caída. Una de ellas ocurrió en el trabajo cuando de repente se cayó hacia adelante y se rompió las gafas. También desarrolló ocasionalmente convulsiones tónico-clónicas o de gran mal, uno de los tipos más incapacitantes, que resultan en convulsiones y pérdida de conciencia.
En 2002, Menzies, su marido John y su hijo se mudaron de nuevo a Maine, un lugar que Menzies dijo que echaba de menos. Pero en 2008, las convulsiones gelásticas, que se producían varias veces al día, no habían disminuido y le causaban una gran angustia. Cayó en una depresión suicida y fue hospitalizada por segunda vez.
Los estudios han demostrado en repetidas ocasiones que la prevalencia de problemas psiquiátricos, en particular depresión y ansiedad, entre las personas con epilepsia es significativamente mayor que entre la población general. Se cree que los factores fisiológicos, el estigma y los efectos secundarios de los medicamentos anticonvulsivos desempeñan un papel.
Después de semanas de tratamiento, la depresión de Menzies se alivió y volvió a trabajar. En 2013, la pareja regresó a California para estar más cerca de la familia.
Cinco años después, la tercera hospitalización psiquiátrica de Menzies se precipitó por un correo electrónico crítico de un abogado de su firma. Consternada, Menzies dijo que salió de la oficina y condujo una hora hacia el sur hasta Ocean Beach, en San Francisco, donde se metió en las olas y planeó ahogarse. Sin éxito, regresó a casa y descubrió que su esposo había llamado a la policía.
Varios días después, después de asegurarle a su familia que se sentía mejor, Menzies condujo hasta el puente Golden Gate.
En el hospital, Menzies vio primero a un equipo de psiquiatras afiliados a la Universidad de California en San Francisco. Dijo que recuerda haberles contado a cada uno de ellos acerca del aura y las convulsiones de risa, que le parecieron profundamente perturbadoras.
Debido a su epilepsia (Menzies tuvo una convulsión documentada en el hospital mientras tomaba medicación), los psiquiatras le pidieron a un neurólogo que la viera.
Aproximadamente dos semanas después de su hospitalización de 68 días, los registros muestran que vio a un neurólogo, aunque Menzies dice que no recuerda el encuentro.
Su fuerte sospecha, basada en gran parte en su historial médico, era que la depresión de Menzies, los problemas de memoria y las convulsiones incontroladas podrían ser el resultado de un crecimiento benigno enterrado en lo profundo de su cerebro.
Conocido como hamartoma hipotalámico (HH), se estima que el crecimiento similar a un tumor ocurre una vez cada 100.000 a 200.000 nacimientos. Se encuentra en el hipotálamo, una estructura del tamaño de una almendra situada en la base del cerebro que regula una serie de funciones, entre ellas el estado de ánimo, la memoria y la liberación de hormonas.
Las convulsiones gelásticas son un síntoma característico de la hipoacusia hemorrágica; también se producen ataques de caída. Son comunes los problemas de memoria, las dificultades cognitivas y los trastornos del estado de ánimo, especialmente la depresión, al igual que los arrebatos de ira no provocados.
Aproximadamente la mitad de las personas con HH experimentan una pubertad temprana. Menzies le había dicho al neurólogo que había pasado por la pubertad alrededor de los 10 años y que había tenido arrebatos de ira cuando era niña. Su depresión, sus lapsus de memoria y sus dificultades cognitivas estaban bien documentados.
El neurólogo recomendó que Menzies se sometiera a una exploración especializada conocida como resonancia magnética cerebral de campo alto para epilepsia. La exploración, realizada la semana siguiente, confirmó su hipótesis, revelando un crecimiento de 5 milímetros, aproximadamente del tamaño de una goma de borrar de lápiz.
Fue la primera resonancia magnética de Menzies; en el pasado se había sometido a numerosos electroencefalogramas, un procedimiento no invasivo que mide las ondas cerebrales, y otras pruebas más comunes para la epilepsia, que rara vez detectan un tumor de este tipo.
El resultado, recordó Menzies, fue “impactante y reivindicativo. Había pasado toda mi vida pensando que estaba loca”.
Después de conocer el resultado de la resonancia magnética, Menzies dijo que recuerda vívidamente cómo se dirigió al teléfono de pared en medio de la unidad psiquiátrica, llamó a su esposo y le dijo: “No vas a creer esto”.
A principios de octubre, se reunió con un segundo neurólogo de la UCSF, Paul García, un especialista en epilepsia.
El tumor “podría haberse visto en una resonancia magnética si se hubiera hecho antes”, dijo García. “Pero una de las razones por las que es posible pasarlo por alto es que no está en una zona” que suele causar convulsiones.
Desde el momento en que supo lo que le pasaba, Menzies dijo que estaba ansiosa por someterse a una cirugía cerebral para el tumor. Hasta hace relativamente poco tiempo se había considerado inoperable debido a su ubicación.
La cirugía, que a menudo se realiza en la infancia, se ha convertido en un tratamiento fundamental. Uno de los enfoques más nuevos, la ablación térmica con láser, es un procedimiento mínimamente invasivo que utiliza el calor de un láser para eliminar el tumor. Otros procedimientos incluyen una craneotomía en la que se extrae parte del cráneo para acceder al HH, y la cirugía con bisturí de rayos gamma, que implica rayos dirigidos de dosis intensas de radiación.
Los médicos le informaron de las posibles complicaciones del tratamiento (accidente cerebrovascular, meningitis, pérdida de memoria) y le dijeron a Menzies que sus problemas de salud mental podrían no resolverse con la cirugía y podrían empeorar.
Menzies no se conmovió. “Dije: inscríbeme’”, recuerda haberle dicho a sus médicos.
No fue tan sencillo. La operación se retrasó primero por su depresión, que tardó semanas en controlarse, y más tarde por su situación con el seguro. En el momento en que ingresaron a Menzies en el hospital, no tenía seguro médico. Más tarde, recibió cobertura a través de Medi-Cal, el programa de Medicaid de California.
A principios de 2019, García y otros especialistas en neurología se reunieron para analizar su tratamiento y recomendaron la ablación térmica con láser. El procedimiento lo realizó en abril el neurocirujano Edward Chang, que actualmente es director del departamento de neurocirugía de la UCSF.
Menzies pasó una noche en el hospital. Estaba emocionada de descubrir que las convulsiones que la habían atormentado durante décadas se detuvieron de inmediato y no han regresado. Los primeros seis meses después de la cirugía fueron algo difíciles, dijo García. Menzies tenía problemas con su memoria y con los niveles de electrolitos de su cuerpo, que ayudan a regular la función nerviosa y muscular; ambos mejoraron.
La operación, dijo, transformó su vida. Menzies dijo que venció su depresión, aunque sus reacciones emocionales a ciertas situaciones siguen siendo intensas. Hace varios años, dejó de tomar medicamentos psiquiátricos.
“Está muy bien”, dijo García. “Es una paciente muy agradecida y muy feliz con cómo resultaron las cosas”.
Aunque el diagnóstico tardío de HH no es poco común, un retraso de casi 50 años es inusual, señaló García.
“Si una persona continúa teniendo convulsiones que la molestan, eso merece una segunda mirada”, dijo.
Menzies dijo que el diagnóstico de HH sorprendió a su familia extendida. Su padre vivió lo suficiente para enterarse; su madre había muerto años antes.
Aunque la detección ha mejorado drásticamente (algunos casos ahora se diagnostican prenatalmente), Menzies dijo que espera que su historia ayude a otras personas cuyo tumor podría haber escapado a la detección. Ella sigue luchando con el legado de una enfermedad que dejó cicatrices emocionales permanentes.
“Afectó [casi] 50 años de mi vida”, dijo. “Pensé que si podía ayudar a que un niño fuera diagnosticado de manera oportuna, tenía que” hablar de ello.